MI DESVAN el 24/03/2011 - 11:08 nos informa:

LA TIENDA SOLIDARIA MI DESVAN.ORG BUSCA VOLUNTARIADO

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La ministra de Ciencia e Innovación, Cristina Garmendia, inauguró la tienda solidaria 'Midesvan.org' en enero; un proyecto conjunto que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España), han puesto en marcha en el Centro Comercial Alcalá Norte de Madrid.

Hoy más que nunca necesitamos gente comprometida y responsable que quiera unirse a este proyecto. ¿Tienes tiempo y ganas de ayudar a una buena causa? Esta es tu oportunidad. ¡Hazte voluntaria/o en Midesvan.org! Llámanos al 91 533 40 08/ 91 4071320 o escríbenos con tus datos a:  feder.asistente.direccion@gmail.com

   El objetivo del proyecto es doble. Por un lado, obtener una fuente de financiación periódica y sostenible para que ambas organizaciones puedan llevar a cabo su labor y, por otro, difundir información sobre las enfermedades raras en general y la 'Piel de Mariposa', en particular, así como aumentar la sensibilización social con estas causas.

   En los cien metros cuadrados que mide el establecimiento se pueden encontrar todo tipo de artículos nuevos y semi-nuevos procedentes de donaciones de particulares, entidades y empresas que quieren aportar su granito de arena a estas causas. Ropa, menaje del hogar, objetos de decoración, bisutería, juguetes, libros, todo esto se puede adquirir a precios "realmente económicos", aseguran.

   Una media de 25 personas voluntarias, comprometidas de forma continua, gestionan la tienda, de manera que la gran mayoría de los beneficios puedan ser destinados a las causas que defienden las entidades organizadoras.

   Concretamente, desde FEDER se destinarán los beneficios a proyectos de atención social, defensa de los derechos de las familias y promoción del conocimiento en enfermedades poco frecuentes. En cuanto a DEBRA, servirán para financiar dos proyectos que tiene en marcha de atención socio-sanitaria a personas con 'Piel de mariposa' y a la creación de un hogar para ellas en Marbella (Málaga).

AFECTAN A CASI EL 8% DE LA POBLACIÓN MUNDIAL

   Las enfermedades raras son aquellas que tiene una baja frecuencia o aparecen raramente en la población. Para ser considerada así, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos.

   Se estima que entre el 6 y el 8 por ciento de la población mundial está afectada por estas enfermedades, o sea más de 3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos. Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65 por ciento de estas patologías son "graves e invalidantes".

Invitado el 23/09/2011 - 20:36 nos informa:

Hola a todos/as,
                          por casualidad ésta tarde viendo la tele me he enterado de vuestra actividad y lo más importante; la finalidad hacia dónde se dirigen tantos esfuerzos.
Yo resido en un pueblo de la comunidad valenciana, no demasiado lejos de la capital. Y al leer toda la información, tengo una pregunta en mente.....¿ Seria posible extender algún tentáculo hacia Valencia?, me ofrezco para cualquier tipo de trabajo en el voluntariado.
Tengo 55 años, soy administrativo actualmente, pero he sido dependienta, modista y panadera.
Os envio un cordialisimo saludo esperando vuestras noticias.